En Madrid viven 388.536 personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes

Madrid, 9 abr (EFE).- La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, ha explicado que en la región viven 388.536 personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes, es decir, casi el 6 % del total de madrileños, según datos que ha ofrecido este martes en un evento.

En la Jornada sobre Estrategias y Gestión de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, organizada por la Fundación Bamberg en la Real Academia Nacional de Medicina, García Menéndez ha anunciado que este año se publicará el segundo plan de atención, que abarcará hasta 2028 y que está estructurado en siete líneas generales.

Estas líneas son: sistemas de información; prevención, detección precoz, diagnóstico y asesoramiento genético; terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios; atención sanitaria, rutas asistenciales y trabajo en red.

"Soluciones innovadoras" para pacientes con enfermedades raras

Por su parte, el presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para Rodríguez-Santana, ha abogado por “buscar soluciones innovadoras que permitan mejorar la calidad de vida” de estas personas, que ha cifrado en tres millones en toda España, tanto en “las actuaciones tendentes a la prevención y diagnóstico precoz, como en la coordinación entre los diferentes dispositivos de un área de salud, la coordinación entre especialistas y el papel de los genetistas”.

Para ha hecho especial hincapié en estos últimos, ya que de las 7.000 enfermedades raras que hay definidas actualmente por la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente el 80 % tienen origen genético, mientras otras pueden ser resultado de factores ambientales o desconocidos.

A su vez, la directora de Relaciones Institucionales de Alexion Pharma -compañía dedicada exclusivamente en las enfermedades raras- Ana Ojanguren, ha apelado al diálogo y la colaboración entre todos los agentes implicados “para hacer las cosas bien, seguir avanzando juntos” y conseguir la “humanización” de la experiencia clínica y los tratamientos para estas personas.

Ojanguren ha afirmado que la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha muchas iniciativas sobre enfermedades raras y desde su compañía apoyan todas ellas y animan a seguir avanzando: “Las personas con estas enfermedades y sus familias lo necesitan”.

"Un reto para la atención sanitaria, social y económica"

En opinión de la directora de Acceso al Mercado de Alexion AZRD, Susana Simón, continuarán trabajando con las Comunidades Autónomas “para impulsar iniciativas en el marco de su plan estratégico de enfermedades poco frecuentes, así como las iniciativas en el ámbito de programas de acceso precoz e investigación que acerquen nuestras terapias a los pacientes”.

De nuevo, García Menéndez ha considerado que estos pacientes “son un reto para la atención sanitaria, social y económica”, ya que afectan a “cinco de cada 10.000 habitantes”, el diagnóstico es complejo y de media necesitan más de cinco años para ello, “asociados a elevada morbilidad, problemas de movilidad y la gran mayoría no tiene un tratamiento eficaz”.

Por ello, ha recordado, durante su intervención en el acto de la Fundación Bamberg, que existen “mil asociaciones de personas con enfermedades raras en el mundo y en España, la Federación que las engloba cuenta con 370 organizaciones asociadas”.

En España, el registro de personas afectadas por enfermedades raras se puso en marcha en 2015 y la Comunidad de Madrid aprobó un primer plan de atención a estas personas en 2016. EFE

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