13/06/2024 10:48 (UTC)
Basauri (Bizkaia), 13 jun (EFE).- Diecinueve familias españolas con hijos afectadas por el síndrome CTNNB1 viajan a Eslovenia en busca de una terapia para mejorar su calidad de vida.El síndrome es un trastorno grave del neurodesarrollo que fue descrito por primera vez en 2012 y que está causado por una alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1.IMÁGENES: IRATXE RODRÍGUEZ.INCLUYE RECURSOS EXTERIORES E INTERIORES DE LAS FAMILIAS CON HIJOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME CTNNB1 QUE VAN A VIAJAR A ESLOVENIA Y DECLARACIONES, POR ESTE ORDEN, DE:- ESTIBALIZ MARTÍN, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN CTNNB1 EN ESPAÑA Y MADRE DE PAULA.- AINHOA GUERRERO, MADRE DE DANIEL (11 AÑOS).- MARI CARMEN PÉREZ, MADRE DE DANIELA (5 AÑOS).- BEATRIZ TORRES, MADRE DE HUGO (6 AÑOS).- SANDRA LEGAZPI, MADRE DE ADRIANA (8 AÑOS).
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